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牽着“蝸牛”去散步
2021-03-18 08:22:29   來源:寧夏日報

  編前語

  心智障礙者包括智力障礙、唐氏綜合徵、自閉症譜系人羣、部分腦癱、癲癇造成的發展障礙,後天腦部損傷等智能發展限制或存在理解力、社交互動及人際溝通等方面障礙人羣,在業界,他們被稱作“小蝸牛”。數據顯示,全國有2500萬心智障礙者,範圍縮小至寧夏,縮小至銀川市,每年僅從特殊教育學校畢業的16歲以上“小蝸牛”就多達幾十人。

  然而在生活中,如果不是刻意為之,能與他們碰面的機會少之又少。他們“藏”在哪裏?為什麼會消失在人羣中?

  或許,對於這個羣體來説,“消失”不能解決問題,而是問題的開始。

  李佳偉有些悶悶不樂。

  為了找到那枚橙色的乒乓球,他和夥伴挪走沙發、搬開桌子,遍尋屋子的角角落落。雖然無法理解一枚乒乓球對他的特殊意義,宋諾曼依然竭盡全力幫他尋找,以至於早讀推遲了整整30分鐘。

  3月13日9時30分,早讀開始。李佳偉居然沒有因為找不到乒乓球大發雷霆,沒有扔書、沒有砸壞東西,宋諾曼幾次用餘光掃過他,他將《弟子規》背在身後,第88頁的內容倒背如流。

  宋諾曼暗自舒了口氣:又是一次進步。

  今年已經25歲的李佳偉,智力水平只停留在5歲左右:不會與人交往、不會管控情緒,易怒,時而狂躁。

  在銀川市興慶區清和街一處不起眼的汽修廠小院裏,“藏”着一個特殊的家——蝸牛之家,9名與李佳偉經歷雷同的16歲以上心智障礙者在這裏學習、生活,嘗試着走入社會。

  蝸牛之家創辦者白芳曾經是一名重度癲癇患者,術後病情有所好轉,決定為相同遭遇的人搭起一個家。宋諾曼是她請來的老師,音樂、美術、體育、生活技能,甚至做飯、整理內務……近乎“全能”的她,月工資只有3000元。

  與此同時,在西夏區興慶小區最深處的一棟兩層小樓裏,住着58個“長不大”的孩子,年齡最大的38歲,還在上小班,學習吃飯穿衣、自己如廁。幸平陽光家園裏的16名老師月平均工資2000元,創建者邊克萍説,能在這裏堅持下來的老師,心中都有大愛。

  慈母心

  李佳偉因為找不到乒乓球而緊鎖的眉頭,在白芳進屋那一刻,舒展開來。“白媽來了!白媽來了!”所有“孩子”都像第一次見到她一樣,歡呼興奮,儘管他們聚在一起,最長的已近2年。

  白芳一進門,就忙着給每個人安排“工作”:有的給客人倒水,有的擺整齊桌椅,有的今天負責幫廚,有的準備網絡直播。她的臉上沒有太多笑容,作為一個大家庭的“家長”,她指令清晰且不容商量。

  曾經的同學朋友無論如何想不到,他們眼中的“嬌小姐”,有朝一日會成為9個特殊“孩子”的媽媽。

  因為從小患病,父母給了白芳這個獨生女全部的愛,甚至連彎腰繫鞋帶都有人代勞,他們生怕她稍微用力,又會突然昏厥過去。“父母的過度保護,讓我的自理能力隨着年齡的增加反而一點點退化,我感謝他們的愛,但也想衝破這層愛的包圍。”白芳説,愛能助人,亦能傷人。她要教會“孩子”們拒絕被安排的生活,第一步就是學會基本的生存技能。

  悦悦43歲,僅比“媽媽”白芳小1歲,兩人曾是舊相識。7年前,悦悦的媽媽將她“嫁”給一個年近六旬的拾荒老漢,每天走街串巷撿紙盒子。

  沒有生存的能力,就沒有選擇的權利,一輩子被推出去、退回來,反反覆覆。

  悦悦時常鼻青臉腫,去年疫情期間,“丈夫”回了老家,把她“退”給了孃家。“讓她來蝸牛之家吧,我教她。”白芳一次次給悦悦媽媽打電話,悦悦終於成了蝸牛之家年齡最大的“女兒”。如今的悦悦,能自己坐公交車回家,會洗菜、做簡單的飯食,可她還不懂男女有別,經常接到電話就請假要跟網友出去。白芳沒收了她的手機,所有的來信來電都必須經過嚴格審核,她擔心“女兒”受傷害。

  這顆細密的慈母心,和天下所有媽媽一樣——可白芳還從未真正做過母親。

  邊克萍是一位母親,多年前,她一巴掌差點打斷了骨肉情。

  準備成立殘疾人託養機構時,丈夫和兒子不能理解:家裏開着那麼大的餐廳,存摺上的數字倍數增長,有啥想不通的,非要跟“傻子”打交道?決定了的事情,十頭牛也拉不回。為此,她和相伴多年的丈夫離了婚,13歲的兒子哭着對她吼:以後你老了,讓你的“傻兒子”給你養老!

  一巴掌,打在兒子臉上,疼在邊克萍心裏。誰不是爹孃生養,誰不想有個美滿的家,可那麼多的孩子沒有家,得不到愛,為什麼不能把你的媽媽“借”給他們?

  邊克萍還是辦起了託養機構,招收16歲以上、59歲以下從特教學校畢業且不夠年齡進入養老機構的心智障礙者。

  辦學校需要花錢,除了收取學生少量學費外,不夠的部分自己貼補。頂掉了餐廳,賣了住房,連父母的離退休工資和喪葬費都填到學校裏,親戚朋友全都“借”了個遍。14年來,學校正常運轉,曾經吃穿不愁的邊克萍卻連一處棲身之所都沒有,只能借住在侄子家。自2017年以來,進入幸平陽光家園的心智障礙者198人,邊克萍墊付資金超百萬元。

  付出總有回報,只是這份回報來得遲,不用心體會,難以察覺。

  曹衞衞4年前剛入校抓爛了邊克萍的臉,鮮血浸透了厚厚的紗布。4年後的一天,曹衞衞突然對她説:“媽媽,你的眼鏡真漂亮,在哪裏配的?”

  “看,我的孩子學會跟人主動交流了!”邊克萍十分激動。

  回報來自學校,也來自家庭。兒子考上大學後,終於來看她了——他長大了,也終於理解了媽媽的選擇。

  艱辛路

  兒子大學畢業時常來學校幫忙,看到了媽媽的苦,也理解了媽媽的難。

  為了找到合適的、有愛心的、不介意工資低的老師,邊克萍四處求人,可“求”來的老師一看很多“孩子”還不會自己大小便,沒幹幾天就辭職了。邊克萍有3個嫂子,每個嫂子都被她無數次地拉到學校,充當臨時的生活老師,等找到了老師再回去。

  “在全國,僅在零星的幾個省市有專門培訓管護心智障礙人羣教師的學校,畢業的學生鳳毛麟角。”白芳説,寧夏特教專業老師畢業後多進入公立特教學校或私立培訓機構,全部針對16歲以下心智障礙人羣,大齡羣體的師資力量是空白,課程體系更是無章可循:“我們從台灣引進了有關心智障礙成年人的課程體系,教師主要依靠愛心志願者,難以形成長效。”

  “文化課老師相對好找,生活老師難尋。”邊克萍説,幸平陽光家園分日託、周託、半月託、一月託,每個週末甚至逢年過節,學校裏都有學生,有學生就必須得有老師。“16名老師,每人都身兼多職,負責財務的也教文化,清掃保潔的也管生活。有的老師月工資只有1800元,靠的全是一片愛心。”

  55歲的丁旭梅是幸平陽光家園大班班主任,同時兼任辦公室文祕、手工編織和舞蹈課老師。從2014年起,她一直追隨邊克萍,照顧這羣特殊的“孩子”。2019年的一天,一個“孩子”突發狂躁,生生扯掉丁老師一撮頭髮。“頭皮露出來一塊錢硬幣大小,血肉模糊。”邊克萍當時就蒙了,一是擔心丁老師的安危,二是心裏打鼓,這名得力的助手又要離開了。

  果不其然,丁老師一回家,就被母親和女兒看出了端倪,祖孫倆説什麼也不讓她再回學校,老母親心疼到一病不起。受傷第二天,丁老師還是來到了學校,她不是來辭職,而是來請假,照顧住院的母親。去年6月15日,丁旭梅給邊克萍打電話:“母親身體好點了,我可以去上班了。”

  理解,是邊克萍和白芳最渴望的禮物,然而大多時候卻可望而不可即。

  興慶區清和街的汽修小院,是白芳找到的第三處校舍。之前的校舍在居民區,“孩子”們異於常人的外表和行為,經常會遭到鄰居的非議,繼而是被投訴。除了搬家,還能做什麼呢?白芳一遍遍地跟鄰居解釋,他們也是正常人,只是説話做事會慢一些,可是投訴的理由她也能理解——擔心自家的孩子受到傷害。

  這是一個無法回駁的理由,畢竟在常人的意識裏,孩子都是媽媽的心頭肉。

  但這些“孩子”的原生家庭,卻鮮有完整。幸平陽光家園裏,99%的“孩子”生活在單親家庭或由祖父母養育,有個別孩子父母雙雙離世,只剩老家的遠親,對於他們來説,幸平陽光家園是唯一的家,儘管它殘破不堪。那是建於20世紀80年代的一棟二層小樓,門板單薄,牆壁漏風,尋得這一處場所,也讓邊克萍費盡了周折。當年從位於鎮北堡的老校址喬遷新居時,孩子們在中巴車上盡情歡笑,哪怕是不明就裏的其他乘客投來異樣的目光。

  這種目光,白芳和邊克萍見得太多,她們希望有朝一日“孩子”們能融入社會正常,能夠自食其力地生活,可這條路走得艱難。

  盼融入

  幸平陽光家園58個孩子被分為兩個班,根據接受程度不同,學習不同的文化知識和生活技能。38歲的王智智一直留級,他到現在還沒有完全學會整理內務。

  人們都説,上帝關上了一扇門,就一定會為你開扇窗。

  窗户在哪裏?

  為了教會“孩子”一項賴以生存的技能,邊克萍曾嘗試開辦洗車行,讓程度好的“孩子”學習洗車,卻常常因為不能在顧客要求時間內完成工作而被投訴。

  “每一個‘孩子’都有被‘退貨’的經歷。”白芳説,她會積極對接社會單位,讓“孩子”們從事力所能及的正常工作:“比如悦悦,聯繫物業公司讓她去做保潔,因為不理解工作規則而被辭退;家偉是因為在工作場所亂髮脾氣被勸退。”

  融入社會的道路,慢且艱辛。“孩子”們即便在“家”已經能熟練掌握的技能,到了工作單位,也常常因為環境陌生、行動遲緩、不被人理解等原因,而產生強烈的應激反應。“在國外和我國發達地區,一些服務行業允許聘請心智障礙者從事相對簡單的工作,在寧夏,讓他們外出就業被視為不可能完成的任務。”

  白芳和邊克萍都在挑戰不可能。

  在幸平陽光家園,有一間特殊的展示間,裏面擺滿了手工串珠作品。那顯然不是“玩票”能夠達到的程度,而是真正的藝術品,大到象徵吉祥的帆船擺件,小到日常所用的紙巾盒、鑰匙扣,匠心獨具,玲瓏剔透。

  在長期的學習生活中,邊克萍發現有的“孩子”特別適合做安靜動手的工作,她聯繫愛心志願者,先對老師進行培訓,再手把手地教會“孩子”們。會一項技能,就能蹚出一條求生路,尤其是對這些長不大的“孩子”,那或許是唯一的路。

  白芳不相信“唯一”,她希望這些“小蝸牛”能走出各自精彩的路。

  融入社會,首先要學會跟人打交道。白芳説服“孩子”們的家長,放手讓他們每天自己坐公交車上下學,外出搞活動時,她也會一一給“孩子”們發定位,找不到地方的人再給她打電話的同時,必須學會尋求身邊的人幫忙。“我會在電話裏告訴‘孩子’求助的路人,這個找你問路的‘孩子’接收信息有一點點慢,請他耐心些、説得詳細些。”白芳説,凡是被求助到的人,沒有一個拒絕指引方向,凡是求助他人的“孩子”,沒有一個被嘲笑。

  不是因為不理解,而是因為不夠了解。大眾越是沒有機會了解,這個人羣就越發封閉自我。躲在“殼”裏是“小蝸牛”們應對外界最直接的手段。

  白芳要求“孩子”們盡情地展示自己,她讓他們學音樂、學畫畫,甚至教他們聊微信、玩抖音。她專門購買了網絡直播設備,鼓勵他們有時間就開直播,哪怕唱首歌、説句話都行。她甚至不願意記者在“孩子”的照片上打馬賽克,希望他們用最本真的面貌被社會接納。

  一名經常來蝸牛之家幫忙的志願者開了家奶茶店,有時候會帶“孩子”們去店裏幫忙,21歲的馬帥會在店裏直播帶貨,粉絲眾多。

  “小蝸牛”被社會認同和接納,不是一個人、一個家庭面臨的問題,而是需要引起全社會共同關注的問題。

  我國“十四五”規劃和2035年遠景目標綱要中對未來“提升殘疾人保障和發展能力”做出了詳細闡述:健全殘疾人幫扶制度,幫助殘疾人普遍參加基本醫療和基本養老保險,動態調整困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼標準。完善殘疾人就業支持體系,加強殘疾人勞動權益保障,優先為殘疾人提供職業技能培訓,扶持殘疾人自主創業。推進適齡殘疾兒童和少年教育全覆蓋,提升特殊教育質量。建成康復大學,促進康復服務市場化發展,提高康復輔助器具適配率,提升康復服務質量。開展重度殘疾人託養照護服務。加強殘疾人服務設施和綜合服務能力建設,完善無障礙環境建設和維護政策體系,支持困難殘疾人家庭無障礙設施改造。

  這一特殊羣體,已經引起了越來越多人的關注。

  在今年全國兩會上,人大代表魏遠等針對大齡心智障礙羣體“無處可去、無事可做、無工可做”問題提出了建設性意見,建議建立社區型成年心智障礙康養中心,為患者提供集生活養護、職業教育、支持性就業、家庭養老等於一體的服務;建議將家庭和社區功能相結合,完善生活、運動、勞作設施,建設工作坊、加工廠等,傳授、輔導成年心智障礙患者從事力所能及的勞動和創作;或將非遺項目與殘疾人居家就業結合起來,讓他們通過勞動,自食其力地獲得報酬、保障自己及家庭的基本生活。

  對“小蝸牛”們的家庭和監護者而言,融入社會的前提是丟掉把他們“推出去”的念頭,重拾愛與自信,讓這些身心受傷的“孩子”重新感受來自親人的温暖。還有一部分因為放心不下“孩子”獨自生活而處處包辦的父母,也應放下過度保護和過度替代的“重擔”,將選擇的權利歸還給“孩子”,尋求社會各層面的正視和接納。

  平等、包容地對待“小蝸牛”,協助這個羣體走出封閉環境、讓他們被社會“看見”,某種程度上,正是不再消失的“他們”,才使我們成為更好的人,使我們的社會温暖升級。(記者 秦 磊 劉惠媛 實習生 馬 馳 文/圖)

  (本文所涉及心智障礙者均為化名)

<p>  邊克萍整理“孩子”們的書畫作品。</p>

  邊克萍整理“孩子”們的書畫作品。

<p>  幸平陽光家園裏,“孩子”們和志願者一起打籃球。</p>

  幸平陽光家園裏,“孩子”們和志願者一起打籃球。

<p>  蝸牛之家的“孩子”直播前調試設備。</p>

  蝸牛之家的“孩子”直播前調試設備。

<p>  愛心志願者長期堅持為蝸牛之家的心智障礙者上音樂課。</p>

  愛心志願者長期堅持為蝸牛之家的心智障礙者上音樂課。

<p>  宋諾曼老師(左)在教“孩子”們練習歌伴舞。</p>

  宋諾曼老師(左)在教“孩子”們練習歌伴舞。

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